وقتی بدن می میرد و ذهن زنده می ماند؛ همچنان پای «امید» در میان است

بیماری ای ال اس (ALS) یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک بیماری نادر اما پیشرونده و ناتوان کننده عصبی است که سلول های عصبی حرکتی در مغز و نخاع را مورد حمله قرار می دهد. این سلول ها مسئول کنترل حرکت ارادی عضلات هستند بنابراین با پیشرفت بیماری فرد به تدریج توانایی حرکت تکلم بلع و حتی تنفس را از دست می دهد. علت دقیق بروز ALS هنوز به طور کامل شناخته نشده اما ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارند.

نخستین نشانه های این بیماری معمولاً ضعف عضلانی و گرفتگی یا لرزش های خفیف در اندام هاست که به تدریج به ناتوانی گسترده تر منجر می شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناس برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای ال اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می توانست بنشیند نه برخیزد و نه راه برود حتی قادر نبود دست و پایش را تکان دهد یا بدنش را خم و راست کند با وجود وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزینه های بالایی تا سن ۷۶ سالگی با نگارش کتاب هایی ارزشمند شناخته شد.

با گذشت زمان بیماران نیازمند وسایل کمک حرکتی تجهیزات تنفسی و مراقبت های ویژه می شوند. متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و داروهای موجود تنها می توانند روند پیشرفت آن را کندتر یا برخی علائم را مدیریت کنند.

یکی از چالش های اصلی بیماران ALS وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی و مراقبت های مستمر است؛ به ویژه در مراحل پیشرفته که بیمار توانایی تنفس طبیعی خود را از دست می دهد و نیازمند دستگاه های اکسیژن ساز و ونتیلاتور می شود. هزینه های بالای این مراقبت ها نبود پوشش بیمه ای کافی و کمبود مراکز تخصصی در کشورها از جمله ایران مشکلات این بیماران را دوچندان کرده است.

با وجود دشواری های بسیار امید به زندگی بیماران و کیفیت زندگی آنان به میزان دسترسی به مراقبت های حمایتی توانبخشی و همدلی جامعه بستگی دارد. امروزه تلاش های نهادهای مردمی و خیریه ها نقشی حیاتی در بهبود شرایط بیماران ایفا می کنند.

نبرد بی صدا با ای ال اس؛ وقتی هر نفس قیمتی می شود

بهاره شفیعی خواهر یکی از بیماران مبتلا به بیماری ALS در رابطه با بیماری برادرش به اکسیداک می گوید: از آذر ۱۳۹۷ زمانی که برادر ۴۲ ساله ام هنگام نوشیدن با پریدن آب به گلو مواجه شد تا شهریور ۱۳۹۸ که تشخیص قطعی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک(ALS) داده شد ماه ها در سردرگمی سپری کردیم. چندین مراجعه به متخصصان گوش و حلق و بینی ریه و مغز و اعصاب و انجام ام آرآی های مکرر بی نتیجه بود تا این که در تهران پس از معاینه و چهار مرحله نوار عصب وعضله در بیمارستان زیر نظر دکتر ALS تأیید شد.

وی می افزاید: تلاش ما برای درمان محدود بود؛ دوره ۱۵روزه داروی خارجی به خاطر بروز عوارض عضلانی قطع شد و سه نوبت سلول درمانی در مشهد هر بار با هزینه حدود ۲۰ میلیون تومان اثری نداشت. ظرف یک سال ضعف در بلع به حدی رسید که اسفند ۱۳۹۹ ناچار به تعبیه پگ معده شدیم و در فروردین ۱۴۰۰ تکلم کاملاً از دست رفت سپس عضلات گلو و حنجره یک پا و پای دیگر دست ها و نهایتاً لگن و ستون فقرات تحلیل رفتند.

خواهر این بیمار ادامه می دهد: در مرحله تنفسی با تراکئوستومی بیمار را ۲۴ ساعته به ونتیلاتور متصل کردیم و نیاز مکرر به ساکشن و تغذیه سه ساعته با سرنگ گاواژ و مکمل اینترامیل پیدا شد. روزانه باید وضعیتش را هر سه چهار ساعت تعویض می کردیم ماساژ ملایم می دادیم تا از زخم بستر جلوگیری شود و محل پگ و تراک را مرتب شست وشو می دادیم اما سخت ترین چالش قطع مکرر برق و ترس از خاموشی ناگهانی دستگاه های تنفس مصنوعی بود. برای جلوگیری از این خطر UPS و باتری یدک و حتی موتور برق خانگی خریدیم که مجموعاً ۷۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان هزینه داشت. خود ونتیلاتور و اکسیژن ساز بیش از ۱۰۰ میلیون تومان پرستار هشت ساعته روزانه ۱۵–۲۰ میلیون تومان و لوازم یک بار مصرف پزشکی و مکمل های تغذیه ای هر ماه چند میلیون تومان دیگر بر بودجه خانواده فشار وارد کرد. بیمه «بیماران صعب العلاج» تنها بخشی از این هزینه ها را پوشش می دهد و مابقی بار مالی سنگینی بر دوش ما گذاشته است.

شفیعی اظهار می کند: انجمن های خیریه ALS و طرح های امانت دهی دستگاه تلاش کرده اند کمک کنند اما تعداد محدود خیران و پیچیدگی اداری سرعت تأمین تجهیزات را کاهش می دهد. دیدن تحلیل لحظه به لحظه توانایی های برادرم و ترس از هر قطع برق یا افت اکسیژن هر ساعت و دقیقه را برای ما آزمونی دشوار ساخته است. خانواده ما که هم بار مراقبت پزشکی و هم بار مالی را بر دوش دارد بدون حمایت کامل بیمه و نهادهای خیری هر روز در دل اضطراب شب را صبح می کند.

وی برای توصیه به خانواده هایی که به تازگی در خانواده شان متوجه وجود این بیماری شده اند می افزاید: تجربه ما نشان می دهد که پیگیری سریع نوار عصب ومعضله در مراکز معتبر تعبیه به موقع پگ معده یادگیری مراقبت های پرستاری(ساکشن تعویض وضعیت پیشگیری از زخم بستر) و استفاده از حمایت های بیمه ای و خیریه ای می تواند به خانواده هایی که تازه با ALS روبه رو می شوند کمک کند تا در این مسیر دشوار کیفیت زندگی بیمار و همراهانش را تا حد ممکن حفظ کنند.

حجت الاسلام محمد زارعان مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی نیز درباره مشکلات و چالش های این بیماری می گوید: متأسفانه بیماران ما هنوز درمان قطعی ندارند بنابراین قاعدتاً به توانبخشی مستمر نیازمندند. این بیماران حتی برای ساده ترین نیازهای روزمره خود از یک ویلچر معمولی گرفته تا ویلچر حمام تخت بیمارستانی تشک مواج دستگاه اکسیژن ساز ساکشن و سایر تجهیزات وابسته به برق دچار مشکل اند. در شرایطی که قطعی برق در کشور وجود دارد این بیماران با چالش های جدی روبه رو هستند؛ چراکه باتری دستگاه هایشان اغلب بیش از یک ساعت دوام نمی آورد. ما حتی موردی داشتیم که بیماری به دلیل قطعی دو ساعته برق و نبود اکسیژن جان خود را از دست داد. این یعنی این بیماران حتی به ژنراتور برق خانگی نیاز مبرم دارند.

وی می افزاید: از سوی دیگر این وسایل توانبخشی و درمانی قیمت های بسیار بالایی دارند و متأسفانه بیماران ما تحت پوشش بیمه های خاص قرار نگرفته اند. تنها بیمه پایه ای دارند که کمک های اندکی ارائه می ده اما هرگز جزء بیماران خاص به رسمیت شناخته نشده اند که یکی از مهم ترین مطالبات ما از ۱۳۹۷ تاکنون بوده است. بارها به مجلس وزارتخانه ها و دولت های مختلف نامه نگاری کرده ایم اما هنوز به نتیجه نرسیده ایم.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی ادامه می دهد: براساس آمار رسمی جمعیت بیماران ما در کشور حدود سه تا چهار هزار نفر است؛ عددی که ثابت مانده چراکه به همان میزان که بیماران جدید اضافه می شوند متأسفانه تعدادی هم فوت می کنند اما با وجود این آمار محدود تاکنون خدمات بسته ای برایشان تعریف نشده و از پوشش های حمایتی بیماران خاص نیز محروم اند. اگر بیماری در نیمه شب دچار مشکل تنفسی شود باید در صف انتظار بماند تا شاید تختی در بیمارستان خالی شود آن هم با هزینه های بسیار سنگین.

زارعان اظهار می کند: وسایل توانبخشی برای این بیماران حیاتی است و این مسئولیت را جمعیت مردم نهاد ما بر عهده گرفته است؛ نهادی که هیچ گونه حمایت دولتی دریافت نمی کند و تنها بر پایه کمک های مردمی فعالیت دارد. در قالب طرح «خیر ماندگار» مردم نیکوکار وسایل را اهدا می کنند و ما آن ها را کاملاً رایگان به بیماران تحویل می دهیم؛ بدون دریافت حتی یک ریال.

وی می گوید: تلاش کردیم حمایت های بیشتری جذب کنیم؛ با دولت ها مذاکره کردیم با کمیسیون های مجلس نشست گذاشتیم و حتی مصوبه هایی هم گرفتیم اما متأسفانه در این سال ها میان مجلس و دولت معلق مانده ایم. مجلس می گوید دولت باید لایحه بدهد و دولت می گوید این موضوع باید از مسیر مجلس طی شود؛ نتیجه اینکه بیماران ما همچنان بی پناه مانده اند. هرچند موفق شدیم بیماری ALS را در پوشش بیمه سلامت قرار دهیم اما این هم با محدودیت های بودجه ای روبه روست و تنها کمک های محدودی ارائه می کند که شرایط پذیرشش هم دشوار است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی اضافه می کند: ما حتی با شرکت برق مکاتبه کردیم تا بیماران ما مانند مددجویان کمیته امداد مشمول تخفیف یا معافیت از هزینه های برق شوند؛ چراکه مصرف برق این خانواده ها به دلیل وابستگی بیماران به دستگاه ها بالاست و از نظر معیشتی نیز در تنگنا هستند. این بیماران نیازمند مراقبت شبانه روزی اند؛ به طوری که دست کم دو نفر از اعضای خانواده باید به طور تمام وقت از بیمار مراقبت کنند چراکه استخدام پرستار بیرونی با هزینه های گزاف عملاً ممکن نیست. هزینه های ماهیانه بهداشتی این خانواده ها از پانسمان زخم بستر تا وسایل فیزیوتراپی چیزی بین ۱۷ تا ۲۰ میلیون تومان است آن هم بدون در نظر گرفتن اجاره دستگاه های درمانی که خود بار مالی سنگینی دارد. برای مثال دستگاهی که دست دومش حدود ۴۵ تا ۶۰ میلیون تومان قیمت دارد در بازار آزاد با ماهی پنج میلیون تومان اجاره داده می شود؛ یعنی خانواده ای که شرایط خرید چنین دستگاهی را ندارد باید ماهیانه اجاره ای بپردازد که در عمل از توانش خارج است؛ به ویژه وقتی بیمارشان در مراحل پایانی بیماری است و نمی دانند چند ماه دیگر زنده می ماند. این شرایط بسیاری از خانواده ها را در چرخه ای بی پایان از فشار مالی و اضطراب فرو برده است.

زارعان می افزاید: جمعیت ما که در حال حاضر تنها نهاد حمایتی از بیماران ALS و نورون های حرکتی در کشور است با وجود داشتن مجوز استانی به دلیل گستردگی خدمات عملاً به شکل کشوری فعالیت می کند. چندین بار درخواست ملی شدن داده ایم جلسات متعددی با استانداری ها و وزارت کشور برگزار کرده ایم اما تاکنون به دلایل مختلف از جمله نگاه محدودنگرانه برخی مدیران موفق به دریافت مجوز ملی نشده ایم. این در حالی است که ما بارها پیشنهاد داده ایم وزارت کشور برای هر استان یک جمعیت حمایتی مجزا راه اندازی کند تا بیماران اینچنینیکه چشم امیدشان به نهادهای مردمی است دچار بلاتکلیفی نشوند.

وی اظهار می کند: اکنون به لطف شهرداری اصفهان زمینی برای ساخت اولین کلینیک تخصصی بیماران نورون های حرکتی در کشور دریافت کرده ایم و پروانه ساخت نیز صادر شده است. تنها گام باقی مانده تأمین منابع مالی برای احداث و تجهیز این مرکز است. ما امیدواریم مردم نیکوکار کشور همان طور که در سایر مراحل همراه ما بودند در این قدم بزرگ هم یاری مان دهند تا بتوانیم نخستین بیمارستان ویژه این بیماران را بنا کنیم و خدمتی شایسته به آنان ارائه دهیم؛ بیمارانی که سال هاست در سایه کم توجهی ها مظلوم واقع شده اند.

به گزارش اکسیداک بیماری ای ال اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یکی از نادرترین و در عین حال وحشتناک ترین بیماری های عصبی است که به تدریج توانایی های حرکتی و حیاتی بدن انسان را از بین می برد. آنچه این بیماری را متفاوت و ترسناک می کند این است که درحالی که ذهن بیمار سالم می ماند بدن به تدریج توانایی انجام هر نوع فعالیت ارادی را از دست می دهد.

ای ال اس برخلاف بسیاری از بیماری های دیگر درمان قطعی ندارد. داروهای موجود تنها می توانند سرعت پیشرفت بیماری را کاهش دهند و علائم آن را مدیریت کنند اما این اقدامات نتوانسته اند گره ای از مشکلات این بیماران بگشایند. زندگی با ای ال اس به معنای وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی پیشرفته و مراقبت های بی وقفه است. هزینه های بالای این تجهیزات و مراقبت ها مشکلات اقتصادی فراوانی را برای بیماران و خانواده هایشان به همراه دارد و در بسیاری از موارد بیماران از دسترسی به این امکانات محروم می مانند.

در ایران این بیماری همچنان در سایه بی توجهی ها قرار دارد. بیماران ای ال اس نه تنها از حمایت های دولتی و بیمه ای کافی برخوردار نیستند بلکه کمبود مراکز تخصصی برای درمان و توانبخشی آنها شرایط را برایشان دشوارتر کرده است. این در حالی است که نهادهای مردمی و خیریه ها نقش مهمی در حمایت از این بیماران ایفا می کنند هرچند که همچنان نیاز به توجه بیشتری از سوی دولت ها و جامعه دارند.

در نهایت ای ال اس تنها یک بیماری جسمی نیست؛ بلکه یک چالش اجتماعی است که نیازمند همدلی همکاری و توجه همگانی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت از آن هاست.

پایان خبر اکسیداک